Zussen

Eerder schreef ik al over mijn zus. Zij was van ons drieën de eerste die de stap zette naar genetisch onderzoek. Zoals het vaak gaat met de oudste in een gezin, baande zij de weg om het voor ons, mijn jongere zus en mij, iets makkelijker te maken. Ik weet niet of het echt zo is, maar ik denk dat zij ergens ook de verantwoordelijkheid voelde om als eerste de stap te zetten. Lees verder

Domper

Het was voor mij, na alle informatie op 27 oktober, heel duidelijk wat ik wilde. Ik wilde een borstamputatie en dit meteen laten opvullen met lichaamseigen weefsel uit mijn buik. Dat bleek makkelijker gezegd dan gedaan. Sowieso zit er een aantal maanden tussen dat het besluit genomen wordt en de werkelijke operatie, noem het bedenktijd. Daar kwam bij dat ik, niet lang daarvoor was bevallen en dan wordt aangeraden te wachten totdat dat een jaar geleden is. Voor mij is dit prima, als het maar in 2017 gaat gebeuren, het jaar dat ik 30 ben.  Lees verder

De mogelijkheden

Op  27 oktober 2016 stonden er verschillende gesprekken gepland  in het UMCG. Hoewel het best spannend was, ging ik er ook vrij nuchter naartoe: Ik wil actie ondernemen tegen mijn BRCA2-gen, ik ben nu 30, dus dat is wat er moet en gaat gebeuren. Ik kon niet inschatten wat voor indruk het allemaal op mij, en ook op Martin, zou maken.  Lees verder

Tijdbommen

Tijdens het gesprek met de klinisch geneticus in de zomer van 2014, kwam, na het horen van de uitslag, ook ter sprake wat er daarna stond te gebeuren. We kregen uitleg over de halfjaarlijkse controles en ook over de andere optie; een preventieve borstamputatie en later het verwijderen van de eierstokken. In dat gesprek werden verschillende percentages genoemd. Met een BRCA2-genmutatie, is de kans op borstkanker 60-80 procent. Lees verder

Previvors

Even een korte update vandaag. Ik deed namelijk deze week een ontdekking.

Er is heel veel informatie te vinden over borstkanker en vrouwen die borstkanker gehad hebben; sites, forums, Facebookpagina’s, boeken. Er is in de laatste jaren zoveel meer bekent geworden over borstkanker en vrouwen zijn elkaar meer gaan opzoeken om erover te praten.

Maar waar vind ik informatie over de groep waar ik toe behoor? Vrouwen die geen borstkanker gehad hebben, maar wel een hoog risico lopen om borstkanker te krijgen en daar iets aan willen doen en dit willen delen met anderen.  Lees verder

De onvermijdelijke uitslag

Nadat papa had besloten zijn bloed te laten onderzoeken, en gendrager bleek, brak een periode aan van af en aan nadenken over wat ik hier mee moest. Ik was begin twintig en vond dit lastig. Een veel te volwassen onderwerp, naar mijn idee. De kans op borstkanker neemt toe vanaf je 25e en nog sterker vanaf je 30e als je drager bent van een BRCA-genmutatie, dus ik hoefde geen overhaastte beslissingen te nemen. Lees verder